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Síndrome do Amor

Fonte: EverybodyWiki Bios & Wiki


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Síndrome do Amor é um grupo de apoio à famílias de crianças com síndromes genéticas severas.[1] O movimento teve início em setembro de 2004 com a criação da comunidade "Pais de Crianças Especiais", na rede de relacionamentos Orkut.

Tudo foi motivado pelo nascimento do bebê Thales Castelo Branco Cassiano na cidade de Ribeirão Preto, São Paulo. O menino nasceu com a trissomia 18 (ou Síndrome de Edwards), uma doença genética rara e com expectativa de vida curta.[2] Em busca de oferecer qualidade de vida ao filho, sua mãe procurou na Internet, pela comunidade criada por ela, outras famílias que vivessem o mesmo desafio. O espaço cresceu rápido e em 2007 foi fundada a Associação Síndrome do Amor.[3]

Hoje a entidade acompanha, capacita, informa e apóia mais de 1100 famílias em todos os estados brasileiros e alguns países. Entre os serviços prestados estão incluídos apoio psicológico, orientação jurídica, orientação sobre cuidados e intercâmbio entre famílias para troca de experiências. A grande maioria dos contato é feito pela internet em 14 grupos no aplicativo Whatsapp onde famílias são organizadas em regiões para facilitar contatos presenciais e indicações de profissionais experientes em doenças raras e já consagrados pelos pais. A associação recebeu diversos prêmios pelo seu trabalho.[4]

A partir de 2015, a Associação Síndrome do Amor (ASDA) iniciou o projeto nomeado “Amor à Vida”, o projeto proposto estenderá a contribuição social da Associação Síndrome do Amor (ASDA) no auxílio aos pacientes e às famílias destes pacientes (em geral crianças) que sofrem de síndromes genéticas raras, severas e degenerativas.

Referências

  1. «UOL Mais › Maria Rita, madrinha da Síndrome do Amor». mais.uol.com.br. Consultado em 19 de Janeiro de 2011 
  2. «Saiba mais sobre a Síndrome do Amor - Tribuna Região». tribunaregiao.com.br. Consultado em 19 de Janeiro de 2011 [ligação inativa]
  3. «Síndrome de Edwards ou Trissomia 18, saiba mais sobre essa doença». www.ribeiraopretoonline.com.br. Consultado em 19 de Janeiro de 2011. Arquivado do original em 8 de fevereiro de 2011 
  4. «ASDA na Imprensa». sindromedoamor.com.br. Consultado em 19 de Janeiro de 2011. Arquivado do original em 16 de outubro de 2011 

Ligações externas[editar]

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